Klinik für Pneumologie plant umfassende Auswertung ihres LAM-Patientenkollektivs

Einmal im Jahr beantwortet Prof. Dr. Tobias Welte in einem persönlichen Treffen die Fragen der Regionalgruppe Hannover des LAM Selbsthilfe e.V. Deutschland. Trotz der relativ kleinen Zahl an Betroffenen dieser seltenen Erkrankung kann heute bereits eine zuverlässigere Langzeitprognose gestellt werden als noch vor einigen Jahren. Um einen noch besseren Überblick über den Verlauf der Erkrankung zu erhalten, soll nun das an der MHH vorliegende Patientenkollektiv umfassend ausgewertet werden.

Seit 2014 lädt Prof. Dr. Tobias Welte, Direktor der Klinik für Pneumologie und Vorstandsmitglied bei BREATH, dem hannoverschen Standort des Deutschen Zentrums für Lungenforschung (DZL), die Mitglieder der Regionalgruppe Hannover des LAM Selbsthilfe e.V. Deutschland [Link einfügen] (LAM = Lymphangioleiomyomatose) zu einem jährlichen Treffen an die Medizinische Hochschule Hannover ein. Jedes Jahr haben die Teilnehmer die Möglichkeit, im Vorfeld Fragen an Prof. Welte zu formulieren. Im mittlerweile vierten Jahr zeigen die spezifischen Fragen zu Therapieoptionen der Anwesenden, dass sie bereits gut mit ihrem Krankheitsbild vertraut sind. Allerdings herrscht bei Allgemeinmedizinern, aber auch bei Fachärzten, immer noch große Unkenntnis über diese seltene Erkrankung. Durch die unspezifische Symptomatik der LAM erfolgt die korrekte Diagnosestellung meist erst spät. Prof. Welte konnte aber Entwarnung für die Patientinnen geben: „Wir können heute bereits eine zuverlässigere Langzeitprognose als noch vor 20 Jahren geben. Bei konsequenter Therapietreue und mit regelmäßigen Kontrolluntersuchungen ist das Risiko, an den Folgen der LAM vorzeitig zu versterben, heute deutlich geringer als noch in den 90er Jahren.“. 

Aktuell sind in Deutschland etwa 200, überwiegend weibliche Patientinnen betroffen. Aufgrund dieser geringen  Zahl ist es umso wichtiger, dass die vorhandenen Daten und Informationen  vollumfänglich ausgewertet werden. Um einen besseren Überblick über den Verlauf der Erkrankung zu erhalten, wurde das  Patientenkollektiv von etwa 50 Patientinnen der MHH deskriptiv erfasst. In den aktuell erfolgenden Auswertungen sollen im Rahmen der Doktorarbeit von Merle Klingenberg, Studentin der Humanmedizin an der MHH, neben der Methode der Diagnosestellung auch die Symptome und der Krankheitsverlauf näher betrachtet werden. Ziel ist es, trotz der geringen Patientenzahl einen besseren Überblick über die Bedeutung der verschiedenen Behandlungsoptionen zu erlangen, um so noch bessere Langzeitprognosen für die Patientinnen geben zu können und die in 2010 erstmals erstellten Behandlungsleitlinien weiter zu verbessern.

Fachlicher Ansprechpartner:
Prof. Dr. Tobias Welte
Telefon (0511) 532-3530.
 

Oben: Die Teilnehmerinnen des LAM-Treffens an der MHH mit Herrn Prof. Dr. Tobias Welte Unten: Doktorandin Merle Klingenberg