Von der Lymphangioleiomyomatose sind nahezu ausschließlich Frauen betroffen. Die Krankheit ist meistens fortschreitend, führt zu chronischem Sauerstoffmangel und ist schließlich lebensbedrohend. Eins der wesentlichen Probleme dieser Krankheit liegt in ihrer Seltenheit, weshalb große Unkenntnis sogar bei Fachärzten, erst Recht jedoch bei Allgemeinmedizinern und Betroffenen herrscht. Aus diesem Grund wird die richtige Diagnose häufig erst nach Jahren gestellt.
„90 % der Mediziner haben diese Krankheit gar nicht auf dem Schirm“, gibt Professor Welte zu Bedenken. „Ganz wichtig für Ihre Krankheit ist die Öffentlichkeitsarbeit. Je größer der Bekanntheitsgrad dieser Krankheit, desto größer die Wahrscheinlichkeit, dass zeitnah die richtige Diagnose gestellt wird – und dann der richtige Umgang mit der Krankheit von Arzt und Patient eingeleitet wird.“ Selbsthilfegruppen, eine Website für Betroffene, den Einschluss möglichst aller Patienten in die regionalen Netzwerke – das sind die Schlüsselfaktoren, eine so seltene Krankheit bekannter zu machen.
„Können wir denn in mittelbarer Zukunft auch mit neuen Erkenntnissen aus der Forschung für unsere Krankheit rechnen?“, fragt eine der betroffenen Frauen. Dies muss Professor Welte leider verneinen. Für so eine seltene Krankheit, in Deutschland sind ca. 200 Frauen und eine einstellige Zahl von Männern mit dieser Krankheit diagnostiziert, gibt es keine gezielte Forschung – häufig hat das auch finanzielle Gründe. Hoffen können die Betroffenen jedoch auf zufällige Entdeckungen, die im Rahmen der Forschung für andere Krankheiten entdeckt werden. „Und hierfür gibt es zahlreiche prominente Beispiele, so z.B. Sidenafil (Viagra®, Revatio®), dessen Wirksamkeit als Medikament gegen Lungenhochdruck eher zufällig entdeckt wurde“, ermuntert Professor Welte die Anwesenden zu positivem Denken.
Ein wichtiger Schritt in die richtige Richtung ist der Ausbau des Patientenregisters für LAM, wie es in Deutschland im Institut für Lungenforschung e.V. seit Jahren geführt wird. Für eine so seltene Krankheit wie LAM sei jedoch ein deutschlandweites Register wahrscheinlich nicht ausreichend, hier müsste ein EU-weiter Ansatz verfolgt werden.
Obwohl Professor Welte den Anwesenden nicht allzu viel Hoffnung auf einen baldigen Fortschritt der Medizin für Ihre Krankheit machen konnte, hat das Treffen die Patientinnen gestärkt und in hoffnungsvollere Stimmung versetzt. „Dass sich ein so ausgewiesener Experte wie Professor Welte so viel Zeit für uns nimmt, hat alle unsere Erwartungen übertroffen. Auch wenn er kein Heilmittel für unsere Krankheit weiß, so fühlen wir uns doch auf unserem Weg bestärkt, durch den Aufbau von immer mehr regionalen Selbsthilfegruppen in der Öffentlichkeit mehr Aufmerksamkeit für unsere Krankheit zu erlangen“, sind sich die anwesenden Patientinnen einig.
Professor Welte ist Direktor im Deutschen Zentrum für Lungenforschung (DZL) und Standortdirektor des Standortes Hannover, BREATH, im DZL. DZL und BREATH widmen sich neben der Lungenforschung auch der Information und Betreuung von Patienten und kooperieren eng mit dem Lungeninformationsdienst, der Online-Plattform für Patienten mit Lungenerkrankungen und deren Angehörigen.
Text: BREATH/AZ
