Bereits im Sommer 2020 sollte das erste Patiententreffen für Betroffene von Pulmonaler und Pulmonaler Arterieller Hypertonie (PAH) stattfinden. Aufgrund der Corona-Pandemie musste der Termin jedoch verschoben werden. Da auch in 2021 nicht absehbar ist, wann wieder Live-Veranstaltungen stattfinden können, entschied sich das Organisationsteam dazu, die Veranstaltung online durchzuführen. 
Am 09. April war es dann soweit – 240 Teilnehmende wählten sich aus der ganzen Bundesrepublik in das Meeting ein. Prof. Dr. Karen Olsson, Oberärztin der Klinik für Pneumologie an der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) und Wissenschaftlerin im DZL, begrüßte die Anwesenden und führte in das erste wichtige Thema des Abends. Schwangerschaft bei PAH ist ein viel diskutiertes Thema, das viele Betroffene sehr interessiert. Dr. Jan-Christopher Kamp stellte hierzu die Ergebnisse seiner Studie vor, die den Verlauf von Schwangerschaften bei Patientinnen über die letzten Jahre verfolgte. 
Über die psychischen Auswirkungen einer PH-Erkrankung, die in der PEPPAH-Studie (Psychische Erkrankungen und Lebensqualität bei Patienten mit verschiedenen Formen von pulmonaler Hypertonie) untersucht wurden, berichtete die Doktorandin Tanja Meltendorf. Die Auswirkungen der Corona-Beschränkungen auf das Wohlbefinden von PH-Betroffenen hat Dr. Da-Hee Park untersucht und konnte hierzu aufklären. Welche sozioökonomischen Konsequenzen eine Erkrankung für die Betroffenen mit sich bringen, hat Jan Fuge in seiner Doktorarbeit untersucht und stellte die Ergebnisse vor. Den Abschluss der vielseitigen Veranstaltung bildete Prof. Dr. Marius Hoeper, der aus seiner Praxis an der MHH über aktuelle und in der Entwicklung befindliche Therapieoptionen berichtete. 
Neben den Vorträgen standen vor allem die Fragen der Betroffenen im Mittelpunkt. Leider reicht die Zeit nie, um wirklich alle Fragen beantworten zu können, doch die beiden Selbsthilfevereinigungen ‚Pulmonale Hypertonie e.V.‘ und ‚Pulmonale Hypertonie Selbsthilfe mit Herz und IQ‘ boten sich an, im Nachgang mit ihrer langjährigen und breiten Erfahrung als Ansprechpartner zu Verfügung zu stehen. 
Das Feedback zur Veranstaltung war von allen Seiten äußerst positiv und zeigt, wie wichtig der Austausch für Betroffene ist, auch wenn er aktuell nur online stattfinden kann. Das große Interesse und das Feedback führten dazu, dass bereits jetzt für das nächste Treffen für 2022 geplant wird. 

Text: BREATH/AB