Um die krankheitsbezogene Lebensqualität zu evaluieren, werden diverse Fragebögen genutzt. Der Fragebogen „Quality of Life – Bronchiectasis“ in der Version 3.1 (QOL-B) ist der erste spezifisch für Bronchiektasen entwickelte Fragebogen. Die deutsche Übersetzung des Fragebogens wurde in unserer Studie psychometrisch validiert, da es bisher im klinischen Alltag in Deutschland an Evidenz für dessen breiten Gebrauch mangelte.
Als Grundlage unserer Studie dienten die Baseline-Daten der erwachsenen Patientinnen und Patienten des deutschen Bronchiektasen-Registers PROGNOSIS, von denen insgesamt 904 Patientinnen und Patienten berücksichtigt werden konnten. Die Patientinnen und Patienten füllten zur Baseline-Visite den Fragebogen aus, welcher 37 Items aus insgesamt acht Domänen beinhaltet. Diese Domänen sind Atemwegssymptome, Körperfunktion, Vitalität, Rollenfunktion, Gesundheitswahrnehmung, emotionale Funktion, soziale Funktion und Therapiebelastung. Die Ergebnisse daraus untersuchten wir im Zusammenhang mit verschiedenen Markern für Krankheitsschwere und Symptomlast: pulmonale Exazerbationen (Verschlechterungsepisoden), Krankenhausaufnahmen, Dyspnoe (Kurzatmigkeit), Lungenfunktion (Einsekundenkapazität in der Spirometrie), tägliche Sputummenge, chronische Infektion mit Pseudomonas aeruginosa, regelmäßige medikamentöse Therapie, radiologischer Schweregrad und thoraxchirurgische Operationen in der Vorgeschichte.
Hierbei zeigte sich eine sehr deutliche Assoziation bzw. moderate bis starke Korrelation der meisten Domänen des QOL-B und verschiedenen Markern für Krankheitsschwere und Symptomlast (Ausnahme: soziale und emotionale Funktion). Die Ergebnisse des QOL-B waren innerhalb von zwei Wochen zuverlässig reproduzierbar. Die minimale klinische relevante Veränderung wurde mit 8,5 Punkten für die Dömane Atemwegssymptome bestimmt.
Zusammengefasst kamen wir zu dem Ergebnis, dass die deutsche Übersetzung des QOL-B in der Version 3.1 ein valides und reproduzierbares Messinstrument zur Erfassung der Lebensqualität deutscher erwachsener Bronchiektasen-Patientinnen und Patienten darstellt. Inwiefern der Fragebogen auch Veränderung des klinischen Status im Verlauf erfasst wird Inhalt zukünftiger Registerauswertungen unter Berücksichtigung der Verlaufsvisiten sein.
Text: L. Quellhorst & F. Ringshausen
Foto: BREATH