Seit 2009 rief das Bundesministerium für Bildung und Forschung schrittweise die aktuell sechs Deutschen Zentren der Gesundheitsforschung (DZG) ins Leben. Ziel der Zentren ist es Kompetenzen deutschlandweit zu bündeln und so die großen Volkskrankheiten Diabetes, Infektionskrankheiten, Krebs, Herz-Kreislauf-, Lungen- und neurodegenerativen Erkrankungen zu bekämpfen. Mit etwa 90 beteiligten Forschungseinrichtungen bilden die Zentren ein schlagkräftiges Netzwerk, um diese Erkrankungen besser zu erkennen, zu behandeln und ihnen vorzubeugen. Ein weiteres Ziel ist es, dass die Forschungsergebnisse schneller bei den PatientInnen ankommen sollen. Hierfür arbeiten GrundlagenforscherInnen und KlinikerInnen Hand in Hand nach dem Prinzip „from bench to bedsite“, also vom Labortisch an das Krankenbett. 

Um PatientInnen noch enger in Forschungs- und Entscheidungsprozesse einzubeziehen, hat jedes der sechs DZG eigene Strukturen etabliert. Das Deutsche Zentrum für Lungenforschung (DZL) hat mit Dr. Pippa Powell die Vertreterin des größten Europäischen PatientInnennetzwerks (European Lung Fundation) als Mitglied im Wissenschaftlichen Beirat. Sie ist so direkt an den Entscheidungen zur zukünftigen Ausrichtung der Forschung im DZL beteiligt und kann die Anliegen der Betroffenen aktiv einbringen. „Lange Zeit war es sehr schwierig, Fachkräfte im Gesundheitswesen davon zu überzeugen, die PatientInnenperspektive einzubeziehen”, sagt Pippa Powell. „Das hat sich grundlegend geändert. Jetzt fragen uns die WissenschaftlerInnen in vielen Sitzungen nach PatientInnen, die ihre Erfahrungen einbringen können.” Seit 2016 ist Pippa Powell im Wissenschaftlichen Beirat des DZL und lenkt den Fokus auf Prioritäten der Betroffenen, wie zum Beispiel die Lebensqualität und darauf wie Therapien und Behandlungen so in den Alltag der PatientInnen integriert werden können, dass trotzdem ein relativ normales Leben möglich ist.

„Mit der Digitalisierung in der Versorgung erwarten wir von den PatientInnen, dass sie sich immer mehr selbst kontrollieren und ihre Erkrankung managen. Daher können wir die Trennung zwischen PatientInnen und Fachleuten nicht länger aufrechterhalten, es muss eine Partnerschaft sein.”, so Powell. Damit beide Partner auf Augenhöhe kommunizieren können, bietet der Lungeninformationsdienst Informationen zu Diagnostik, Therapie und aktueller Forschung laienverständlich aufbereitet an (www.lungeninformationsdienst.de). Das DZL unterstützt den Lungeninformationsdienst sowohl finanziell als auch mit der Expertise seiner Forschenden, die die Informationen regelmäßig auf Richtigkeit und Aktualität prüfen.

PatientInnenbeteiligung geht längst über die reine Teilnahme an Studien hinaus, auch wenn dies weiterhin ein wichtiges und notwendiges Mittel zur Verbesserung der Forschung bleibt. Die DZG wollen daher mit ihrer gemeinsamen Plattform Betroffene und interessierte Angehörige informieren, wie sie sich am Forschungsprozess beteiligen und diesen aktiv mitgestalten können. 
Mehr Informationen finden Sie hier: https://deutschezentren.de/patientenbeteiligung-datenreiche-medizin/

Text: BREATH/ AB

Foto: DZG