„Nach inzwischen zwölf Jahren seit Studienbeginn möchte ALLIANCE über ein Potpourri aus wichtigen wissenschaftlichen Erfolgen und Erkenntnissen berichten“, begrüßte Dr. Nicole Maison, Ärztin am Dr. von Haunerschen Kinderspital des Ludwig-Maximilians-Universität München, die Teilnehmenden. Sie hatte die Online-Veranstaltung mitorganisiert und führte als Moderatorin durch das Programm. Es sollte dabei aber nicht um einen einseitigen Monolog von ALLIANCE-ÄrztInnen und -WissenschaftlerInnen in Richtung der PatientInnen gehen: „Wir wollen unsere Patienten künftig noch mehr in unsere Forschung einbeziehen und ihnen Raum geben, Wünsche und Fragen an uns Forscher zu richten“, so Maison. 

Mit dem ersten Vortrag, „Das bunte Bild vom Asthma - welche Asthmatypen gibt es und wie verlaufen sie?“, gewährte Dr. Isabell Ricklefs vom Universitätsklinikum Schleswig-Holstein (Lübeck) einen anschaulichen Einblick in die verschiedenen Asthmatypen und präsentierte hierzu spannende Daten aus der Forschung. „Wir möchten, dass unsere Patienten verstehen, warum wir so unheimlich viele Untersuchungen wie Lungenfunktionstests, Nasenabstriche und Blutentnahmen durchführen, die besonders für unsere kleinsten Teilnehmer nicht immer angenehm sind“, erklärte Dr. Ricklefs, „und welch wichtigen Teil das zu unserer Forschung beiträgt.“

Über die Bedeutung von Adipositas für die Entstehung und den Verlauf von Asthma berichteten Dr. Tobias Trojan (Universitätsklinikum Köln) und Prof. Christine Happle (Medizinische Hochschule Hannover). „Dass Übergewicht von Mutter und Kind bereits vor der Geburt eine Rolle spielen kann, ist eine wichtige Erkenntnis aus der ALLIANCE-Forschung“, so Trojan und Happle. In ihrem einfühlsamen Beitrag mit dem Titel „Asthma aus der Sicht einer Patientin“ schlug Kimberley Schlieter, Medizinstudentin aus Lübeck und selbst Betroffene, schließlich eine direkte Brücke zwischen den PatientInnen und ForscherInnen der ALLIANCE-Studie. Sie sieht sich als Bindeglied und Teil des Teams und freut sich, in ihrer Rolle als PatientInnenvertreterin, den Teilnehmenden und Forschenden als Ansprechpartnerin zur Verfügung zu stehen.

In einer angeregten Diskussion beantworteten die ALLIANCE-WissenschaftlerInnen Fragen zu künftigen Forschungsvorhaben, beispielsweise dem Einsatz von künstlicher Intelligenz. Emotional wurde es, als eine Patientin erklärte, sie sei stolz, dass sie zur Asthma-Forschung beitragen dürfe und dass Asthma so für künftige Generationen erträglicher werden könne. Auch die Forschenden bekundeten ihre Freude und Dankbarkeit für die Zusammenarbeit mit den Teilnehmenden und deren Angehörigen.

Am Ende stand fest, dass PatientInnen, Angehörige und WissenschaftlerInnen gleichermaßen aus dem entstandenen Dialog profitieren. Dieser soll im Rahmen einer Veranstaltungsreihe in den nächsten Jahren fortgesetzt werden.

Für Prof. Happle, die am Standort BREATH unter anderem für die ALLIANCE-Studie forscht, ist das Thema Zusammenarbeit zwischen ÄrztInnen, Forschenden und PatientInnen von besonderer Bedeutung. Sie entwickelte mit KollegInnen der ALLIANCE Kohorte einen Onlinefragebogen und Imagevideo, das erklärt, warum die Meinung und Eindrücke von PatientInnen so wichtig sind und wie diese im Forschungsprozess helfen können.

ALLIANCE ist ein Flaggschiffprojekt des DZL, das bisher über 1.000 Personen im Alter zwischen sechs Monaten und 84 Jahren rekrutiert hat und deren Krankheitsverlauf in Folgevisiten studiert. Ziel ist es, die Mechanismen der Verläufe zu erforschen, diese besser und frühzeitiger zu erkennen, um die Therapie so individueller anpassen zu können.

Aktuell gesucht werden Kinder unter 6 Jahren mit wiederholt auftretenden Atemwegsinfekten!

Bei Interesse bitte melden bei: KIND.ALLIANCE@med.uni-muenchen.de

Text: ALLIANCE

Foto: MHH/ Tom Figil