Europäische Länder wie die Niederlande und Großbritannien sind den Deutschen bei der Umsetzung dieses Gedankens weit voraus. So ist es nicht verwunderlich, dass sowohl das International Advisory Board des Forschungs-netzwerks BREATH als auch die internationalen Gutachter des Deutschen Zentrums für Lungenforschung wiederholt darauf hingewiesen haben, dass die Führungsgremien des DZL um Patientenvertreter erweitert werden sollten. Prof. Dr. Andrew Bush, international renommierter Kliniker und Wissenschaftler auf dem Gebiet der pädiatrischen Pneumologie aus Großbritannien und Mitglied im Advisory von BREATH sowie Gutachter des DZL, spricht aus Erfahrung: „Patientenvertreter bringen in unsere Forschungsgremien ganz neue Aspekte ein. Immer wieder werde ich positiv von der Kompetenz überrascht, die sich Patientenvertreter über ihre Krankheitsbilder aneignen, und über die neuen Perspektiven, mit denen sie Forschungsvorhaben betrachten. Ihr Beitrag in unseren Gremien ist von unschätzbarem Wert.“

Vor dem Hintergrund der Empfehlungen des Advisory Boards und des DZL Gutachtergremiums wurde deshalb auf der BREATH-Mitgliederversammlung im Januar ein Patientenvertreter in das Steering Committee gewählt. Hierfür wurde eigens die Geschäftsordnung geändert. „In vielfältiger Weise spielen die Patienten im Forschungsnetzwerk BREATH  bereits seit Beginn eine große Rolle. Dies zeigt sich zum Beispiel in den Patientenveranstaltungen zu unterschiedlichsten Lungenerkrankungen, die wir regelmäßig durchführen. Gerne gehen wir jetzt noch einen Schritt weiter und etablieren einen Patientenvertreter in unserem Führungsgremium. In Hannover haben wir das Glück, dass wir seit Jahren mit einen hervorragenden Kandidaten für diese Position in Verbindung stehen, Herrn Michael Wilken“ freut sich Prof. Dr. Tobias Welte, Leiter der Klinik für Pneumologie der MHH, Direktor von BREATH und Vorstandsmitglied im DZL. „Mit Herrn Wilken haben wir die besten Voraussetzungen, das Modell „Patientenvertreter im Führungsgremium eines Forschungsnetzwerkes“, das für uns alle noch neu ist, sinnvoll auszugestalten und mit Leben zu füllen.“

Michael Wilken, von Hause aus Soziologe und lange Jahre im medizinischen Bereich tätig, ist selber COPD Patient. Bereits im Jahr 2008 hat er damit begonnen, Vortragsreihen für Pneumologie-Patienten zu organisieren und Selbsthilfegruppen in der Region Hannover aufzubauen, stets seinem Motto folgend „Lieber aktiv als depressiv“. Auch international ist Michael Wilken in Sachen Patientenvertretung engagiert. Seit 2011 ist er Chair der COPD Working Group der Patientenorganisation EFA (European Federation of Allergy and Airways Diseases Patients Associations). „Ich freue mich auf meine Beteiligung an BREATH und darauf, die Patientensicht nun auch in offizieller Funktion in das Forschungsnetzwerk einbringen zu können“, betont Wilken.

Als erster der fünf Standorte im DZL hat BREATH einen Patientenvertreter in sein Führungsgremium aufgenommen. Wenn sich das Modell bewährt und, wovon man in Hannover überzeugt ist, echter Mehrwert erzielt wird, wird man diesen Schritt sicher weiterempfehlen.

Text: BREATH/AZ