Auch wenn Kinder nach der Neudiagnose „Mukoviszidose“ zunächst vier Tage stationär an der MHH betreut werden und die Eltern intensiv über den richtigen Umgang mit den zumeist kleinen Patienten und ihrer Krankheit geschult werden, sind diese ersten Tage nach der Diagnose häufig von hoher Emotionalität und Unsicherheit geprägt, so dass nicht alle wichtigen Informationen verarbeitet werden und haften bleiben.
Bei der anschließenden langfristigen, ambulanten Betreuung der Patienten und ihrer Familien kommen dann viele weitere Themen und Fragen hinzu. „In unseren Workshops behandeln wir Themenkomplexe, die in der normalen Sprechstunde zu kurz kommen und unseren Ambulanzalltag sprengen würden“, sagt Privatdozentin Dr. Anna-Maria Dittrich, Oberärztin im Christiane-Herzog Zentrum. Deshalb wurde ein Konzept entwickelt, in dem die wichtigsten Themen in einem drei-jährigen Rhythmus wiederholt werden, mit jeweils 2-3 Veranstaltungen pro Jahr.
Folgende Themen rund um die Mukoviszidose sind Inhalte der Workshops:
- Medizinische Grundlagen
- Mikrobiologie und Hygiene
- Sozialrecht
- Medizinische Therapie
- Ernährung inklusive Diabetes
- Physiotherapie und Sport
- Transition (der Übergang vom Kind zum jungen Erwachsenen
Die ersten beiden Veranstaltungen zu Medizinischen Grundlagen und Mikrobiologie und Hygiene haben bereits stattgefunden, und von den zurzeit 186 betreuten Familien kamen beim zweiten Treffen bereits 40. „Wir rechnen damit, dass sich das Konzept durchsetzt und wir immer mehr Eltern erreichen werden“, sagt Dr. Dittrich zuversichtlich. Unterstützt wird sie bei der Organisation und Abwicklung der Workshops sowohl von ihrem Team als auch von der Geschäftsstelle des Forschungsnetzwerkes BREATH, Standort Hannover des Deutschen Zentrums für Lungenforschung (DZL). „Die administrative Unterstützung durch BREATH/DZL hilft uns sehr. Im Klinikalltag können wir einfach nicht die Zeit aufbringen, die Anmeldungen zu koordinieren und individuelle Anfragen zu beantworten. Durch die strukturierte Vorbereitung durch das BREATH Office können wir uns im Gegensatz zu früher, als einfach kam wer kam, auf die teilnehmenden Eltern individueller vorbereiten“, so Dr. Dittrich.
Ein weiterer neuer Aspekt der Workshops ist das Einbinden von Patienten. Bereits zweimal wurde eine 18-jährige Patientin eingeladen, die aus ihrer eigenen Perspektive schildert, wie sich die strengen Hygienevorschriften für Mukoviszidosepatienten auf ihr eigenes Empfinden und ihre Selbstbestimmtheit auswirken. Aufgrund der heute proklamierten, recht strikten Trennung von Kindern mit Mukoviszidose voneinander, um eine Infektion mit problematischen Keimen zu vermeiden, ist der persönliche Austausch der Patienten untereinander deutlich schwieriger. Heute sind es Internetforen und Portale, über die sich Eltern und Patienten informieren. Das ist jedoch nicht immer unproblematisch. Dr. Dittrich empfiehlt als seriöses Medium deshalb die Internetseite der Mukoviszidose Selbsthilfegruppe „Mukoviszidose e.V.“.
Neben den Workshops für Eltern bieten Dr. Dittrich und ihr Team außerdem Informationsveranstaltungen für Kindergärten und Einrichtungen sowie Expertenabende für Kinderärzte aus Niedersachsen und angrenzenden Bundesländern an, die Kinder mit Mukoviszidose betreuen. All dieses Engagement findet neben dem Klinikalltag und ohne zusätzliche Vergütung statt. „Wünschenswert wäre es, wenn die Krankenkassen diese Veranstaltungen finanzieren würden. Leider wird es aber wohl mittelfristig hierzu nicht kommen, da für eine fundierte statistische Erhebung zum Erfolg unserer Veranstaltungen der Patientenpool zu klein ist“, erläutert Dr. Dittrich. Mukoviszidose zählt – zum Glück – zu den seltenen Krankheiten. Dass die Workshops den Familien und Patienten helfen, steht für Dr. Dittrich und ihr Team allerdings außer Frage. Die Dankbarkeit der Eltern und die Entlastung ihrer Arbeit in der Ambulanz müssen wohl auch bis auf weiteres Beweis und Anreiz genug sein.
Text: BREATH/AZ
