Die Beteiligung von PatientInnen in der Forschung ist wichtig!
Die Beteiligung von Patient*innen ist eine zentrale Säule moderner medizinischer Forschung. Nur durch die Berücksichtigung der Bedürfnisse von Betroffenen und ihren Angehörigen wird Forschung wirklich relevant. PatientInnenbeteiligung funktioniert auf ganz unterschiedliche Weise. Betroffene können zum Beispiel durch Interviews und Gruppendiskussionen involviert oder direkt am wissenschaftlichen Projektdesign beteiligt werden. Mitarbeitende des Deutschen Zentrums für Lungenforschung (DZL) untersuchen Asthma und möchten PatientInnen eng in ihre Forschung einbinden. Aus diesem Grund wurde ein Online-Fragebogen und ein Informationsvideo entwickelt, das erklärt, warum die Meinung und Eindrücke von PatientInnen so wichtig ist und wie diese im Forschungsprozess helfen können.

Asthmaforschung: Was ist unser Ziel?
Was bedeutet Asthma für Betroffene – und wie kann es am besten behandelt werden? Das ist die Fragestellung der All Age Asthma Cohort (ALLIANCE) des DZL. Asthma kann in verschiedenen Lebensphasen und in ganz unterschiedlicher Form und Ausprägung auftreten. In der ALLIANCE Asthmakohorte und hieran anknüpfenden Projekten versuchen Forschende des DZL herausfinden, wie Asthmaerkrankungen entstehen und verlaufen und wie man diese optimal behandelt. Dazu haben sie die ALLIANCE-Kohorte ins Leben gerufen, die inzwischen mehr als 1.000 PatientInnen und gesunde Menschen zwischen sechs Monaten und 84 Jahren umfasst. Die PatientInnen werden regelmäßig untersucht und befragt um zu erfahren, wie es ihnen geht und welche immunologischen und anderen Veränderungen mit dem Asthma einhergehen. Viele Zentren in Deutschland machen mit. So sind ForscherInnen aus Kiel, Lübeck, Borstel, Großhansdorf, Hannover, München, Gießen, Marburg, Bad Nauheim und Köln involviert. 

Was haben wir bisher erreicht?
Dank der ProbandInnen und der Forschungsförderung konnte bereits viel erreicht werden: mehr als 1.000 PatientInnen und gesunde Menschen konnten mittels Fragebögen, Lungenfunktionstests und anderen Messungen der Atemwegsentzündung charakterisiert werden. Zudem wurden Daten zu Symptomen, Krankheitsverläufen, Lebensumständen und Umweltfaktoren sowie umfassende Biomaterialien wie Blut, Nasenabstriche, Sputum und weiteres gesammelt und analysiert. Dabei wurde zum Beispiel herausgefunden, dass eine bestimmte Immunsignatur (viele eosinophile Granulozyten und viel IgE im Blut) mit einer Asthmaform einhergeht, die von Kindheit an besteht und bis ins Erwachsenenalter andauert. Auch konnte gezeigt werden, dass eine spezifische B-Zellart (IgA-positive B Zellen) bei Erwachsenen mit Asthma der kleinen Atemwege erhöht ist. Solche Ergebnisse können helfen, PatientInnen besser zu beraten, Präventionsstrategien zu entwickeln und zukünftige Therapien anzupassen. 

Wie können Betroffene und Angehörige den Forschungsprozess unterstützen? 
Das DZL sucht AsthmapatientInnen aller Altersstufen und deren Angehörige, die ihre Erwartungen an und Ideen zur Asthmaforschung über einen Online-Fragebogen teilen. Egal ob Kleinkind oder erwachsen, selbst betroffen oder als Eltern, Familie oder Freunde: jede Erfahrung im Umgang mit Asthma kann den Forschenden des DZL weiterhelfen. Dazu wurde ein Online-Fragebogen entworfen, dessen Ausfüllen ca. 5 Minuten dauert. Die Datensammlung erfolgt komplett anonym. Sie erreichen den Fragebogen direkt über diesen Link oder durch Scannen des QR-Codes im Bild.

Text: Muthmedia GmbH

Foto: Muthmedia GmbH